Die Krankheit CFS bitte nicht verharmlosen

Sehr geehrte Damen und Herren bei spiegelkritik.de,

ich möchte Sie gerne auf folgenden Artikel auf SpOn aufmerksam machen: Erschöpfungssyndrom – Regelmäßige Aktivität soll Müdigkeit kurieren

CFS (Chronic Fatigue Syndrom, zu deutsch: Chronisches Erschöpfungssyndrom“, auch M.E.= Myalgische Enzephalomyelitis genannt) ist eine schwere, neuroimmunologische Regulationsstörung und wird von der amerikanischen CDC (entspricht in etwa dem deutschen RKI) ähnlich behindernd eingestuft wie MS, Herzkrankheit, COPD oder Niereninsuffizient im Endstadium. Auch die WHO klassifiziert CFS im ICD-10 Code unter G 93.3 als neurologische Erkrankung, nicht als psychosomatische.

Dennoch wird die Krankheit im klinischen Alltag aufgrund der diffusen Symptomatik und Unkenntis der Ärzte häufig psychiatrisiert, da es bisher noch keinen eindeutigen Marker für die Diagnose gibt. Frei nach dem Motto: „Wenn man nichts findet, ist es psychisch.“ Ähnlich unrecht hat man früher Borreliose- oder MS-Patienten getan, bis man schließlich organische Ursachen für ihr Leiden fand.

Auch wenn es keinen Marker für CFS gibt, belegen zahlreiche Studien eine organische Ursache für dieses Krankheitsbild (vgl. z.B. http://www.cfids.org/about/10-discoveries.pdf). Der „Grundkonsens“ all dieser Studien ist, dass der Körper sich nach Anstrengung aufgrund einer Vielzahl komplexer immunologischer, neurologischer und hormoneller Abläufe nicht ausreichend erholt. Die Ausprägungen der Krankheit sind unterschiedlich, für manche bedeutet „Anstrengung“ dass sie keinen Sport mehr machen, für manche, dass sie nicht mehr arbeiten, für manche auch, dass sie nicht mehr aufstehen, sprechen, verdauen und kognitiv keiner Unterhaltung mehr folgen können. Jeder Schritt über die individuellen Belastungsgrenzen endet in einer Zustandsverschlechterung (post exertional malaise). CFS beinhaltet neben dem Hauptsymptom der lähmenden körperlichen und geistigen Erschöpfung zahlreiche weitere Symptome wie neurologische Beschwerden, Magen-Darm- Beschwerden, Nahrungsmittel- und Medikamentenunverträglichkeiten, kognitive Probleme, geschwollene und schmerzenden Lymphknoten, Gelenk- und Muskelbeschwerden, Sprach- und Wortfindungsstörungen usw. Diese Liste kann man endlos fortführen. Eine führende CFS- und HIV-Ärztin in den USA, Nancy Klimas, hatte in einem Interview kürzlich gesagt, wenn sie die Wahl zwischen CFS und HIV hätte, würde sie letzteres wählen.

Die genauen Ursachen für CFS sind noch unbekannt, jahrelang standen zahlreiche Viren in Verdacht (z.B. EBV, CMV, HHV6). Im Oktober 2009 identifizierte das Whittemore-Peterson-Institut in Nevada einen signifikanten Zusammenhang zwischen CFS und dem ansteckenden Gammaretrovirus XMRV, der zur gleichen Virusfamilie gehört wie HIV und HTLV1 (Verursacher der T-Zell Leukämie). Momentan laufen weiter Studien, um diese ersten Ergebnisse zu validieren. Über diese Entdeckungen berichteten die renommierte Fachzeitschrift „Scienc“
sowie auch der Spiegel:

Leider propagieren unseriöse Studien und Ärzte immer wieder sogenannte Forschungsergebnisse, die besagen, dass körperliche Aktvierung eine Verbesserung bewirkten. Diese werden dann bereitwillig von den Medien aufgeschnappt, sog. Experten auf diesem Gebiet werden zitiert und internationale Forschungsergebnisse konsequent ignoriert.
Das liegt oft auch an den schwammigen Begriffen und Definitionen. „Chronische Erschöpfung“ ist nicht das gleiche wie „Chronisches Erschöpfungssyndrom“. Ersteres ist ein Symptom psychischer und psychosomatischer Erkrankungen wie Depression und Burn-Out, letzteres ist ein eigenständiges Krankheitsbild mit immunologischem Hintergrund. Leider machen sich viele Journalisten nicht die Mühe, genauer zu recherchieren und werfen alles in einen Topf.
Seriöse Studien belegen immer wieder, dass eine „Überaktivierung“ der Patienten, wie sie in dem SpOn Artikel beschrieben wird, immens schadet (s. z.B. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20095909)

Die Situation für Erkrankte ist in Deutschland mehr als fatal. Sie müssen nicht nur lernen, mit einer behindernden Krankheit zu leben, sie erhalten auch inadäquate oder gar keine medizinische Unterstützung, sehen sich mit einer verständnislosen Umgebung konfrontiert, Renten- und Sozialträger verfrachten Patienten unter Androhung des Enzugs der Existenzgrundlage (Hartz-IV, Sozialhilfe) in psychosomatische Kliniken, aus denen sie oft schlimmer wieder herauskommen, als sie hineingingen. In Deutschland nimmt sich bisher lediglich die Charité des Problems an, an der es seit Jahren eine kleine, völlig überlaufende Immundefektsprechstunde für CFS gibt.

All diese Erfahrung musste auch ich machen, als ich vor eineinhalb Jahren nach einer EBV- Infektion (Pfeiffersches Drüsenfieber) an CFS erkrankte und nun studier- und arbeitsunfähig bin. Ich bin 23 Jahre alt.
Ich habe Menschen kennen gelernt, junge Menschen in meinem Alter, die aufgrund der Krankheit seit Jahren bettlägrig und pflegebedürftig sind, zu krank, um zum Arzt zu gehen.

Den Medien kommt bei der Medizinberichterstattung eine besondere Verantwortung zu, nicht umsonst befasst sich Ziffer 14 des Pressekodex’ damit.
Schlechte Recherche und verzerrte Berichterstattung wie vom Spiegel verschlimmern die Situation für die Erkrankten immens, da solche sog. Leitmedien nun einmal sehr ernst genommen werden. Der Spiegel hatte, so berichtete die Ärztezeitung, wegen eines älteren Beitrags über CFS wegen Verletzung der Sorgfaltspflicht bereits einmal eine Rüge vom Presserat erhalten.

CFS ist eine potentiell schwer behindernde Krankheit und als solche muss in den Medien auch über sie berichtet werden. Passierte Ähnliches bei Beiträgen über HIV oder MS, wäre der Aufschrei groß!
Für den Spiegel ist das lediglich ein schlecht recherchierter Artikel, aber die schlichtweg falschen Informationen, die solche Beiträge verbreiten, unterfüttern das ohnehin schon verzerrte Bild, das unter Ärzten und in der Bevölkerung über diese Krankheit herrscht und führen dazu, dass sich die Situation von Patienten aufgrund falscher Behandlungen verschlimmert.

Weitere Informationen zu CFS und der Situation von Erkrankten finden Sie unter:
http://www.fatigatio.de/
http://www.dradio.de/dlf/sendungen/forschak/1048310/
http://www.cfids.org/

Mit freundlichen Grüßen

Jasmin
[Name und Adresse sind der Redaktion bekannt]

6 Gedanken zu „Die Krankheit CFS bitte nicht verharmlosen

  1. Super, vielen Dank für diesen Leserbrief! Mir ist der Hut hochgegangen, als ich den Artikel auf Spiegel Online gelesen habe. So wenig Sachverstand in so einen kleinen Artikel zu quetschen, ist schon eine Kunst…

    Der Artikel lässt all die wissenschaftlichen Erkenntnisse der letzten Jahre außen vor. Wie die Leserbrief-Schreiberin ganz richtig geschrieben hat, verzerren solche Berichte das Bild und tragen zu einem falschen Meinungsbild bei.

    Danke, dass Sie diesen Leserbrief veröffentlicht haben, er spricht mir aus der Seele.

  2. Hallo,
    ich stimme der Leserbriefschreiberin in allem von Ihr Formulierten zu, muss aber den Spiegel Artikel etwas verteidigen. Ich bin 2001 an CFS erkrankt. Das ist alles andere als eine eingebildete Befindlichkeitsstörung, sondern ein brutaler Einschnitt in das Leben. Ich erspare mir Details, Betroffene (und warscheinlich nur diese) werden wissen um was es geht. Ich war so gut wie nicht mehr in der Lage zum Bäcker nebenan zu gehen. Es konnte sein, das jeder Schritt zuviel, ersteinmal mehrtägige Bettlägerigkeit bedeutete. Ich habe irgendwann angefangen Fahrrad zu fahren, weil es eine Möglichkeit bot für kurze Zeit etwas das Schmerzniveau zu senken. Ich bin mit lächerlichen 100 Metern angefangen, und konnte im Laufe der letzten 9 Jahre das Pensum auf ein mittlerweile tragbares Niveau steigern. Die ersten 5 Jahre wurde jedes Überschreiten der Belastungsgrenze mit schlimmster Symptomverschlimmerung bezahlt. Aber das minimale tägliche Training hatte bei mir `mehr` Erfolg, als die reichlichen Angebote der Schulmedizin. Kuriert bin ich jedoch bis heute nicht. Aber ich bin im Laufe der Zeit wieder
    belastbarer geworden, man es sollte es nur nicht mit dem Leben vor der Erkrankung vergleichen.

  3. ich leide seit 18 Monaten an einer Krankheit die kein Arzt genau defenieren kann. Die beschriebenen Symtome treten bei mir alle auf. Ich hoffe das mir der Artikel und die ehrlichen Hilfsgruppen helfen können. Durch eine Amtsärztin die mich 10 Minuten untersucht hat, bin ich in totale Schwierigkeiten gekommen. Ich hoffe das ich irgend woher Hilfe bekomme, um wenigstens das Recht auf meine Erwerbsunfähigkeitsrente zu bekommen.
    Der Artikel gibt mir Mut das ich nicht alleine da stehe und das ich nicht den Mut verliere für ein Leben, das neu erlernt werden muss und für meine Familie eine Belastung und eine Herausforderung mir zu helfen ist.

    Danke für neuen Mut.

  4. Hallo,

    vielen Dank für diesen Leserbrief.

    Ich leide auch an CFS, woher auch immer das kommt.

    Als ich den Artikel gelesen habe, war ich sehr getroffen, weil er die Tatsachen so ungaublich falsch darstellt.

    Meine Krankheit verschlimmert sich seit 12 Jahren, mal schneller mal langsamer.

    Aber es wird IMMER schlimmer, wenn ich irgendeine Form von „Aktivierungstherapie“ durchmachen muss.

    Ich war mehrere Monate stationär, wo ich nach Verhaltenstherapiemaßnahmen behandelt wurde. Vorher war ich schon sehr krank und konnte nur jeden dritten Tag höchstens duschen. In der Therapie, wo ich „locker“ aktiviert wurde, „lockere“ sporttherapie machen durfte und mir schließlich meine einzige Rettung, das Schlafen tagsüber, verboten wurde, hatte ich einen richtigen Zusammenbruch und bin auf der geschlossenen gelandet.

    Jetzt bin ich wieder zuhause und die Krankheit ist viel schlimmer als vorher. Ich habe keine Kraft mehr, die ging komplett verloren. Duschen schaffe ich vielleicht einmal in der Woche.

    Und dann kommt so ein anmaßender Artikel, der darüber informieren würde, wie toll doch Aktivierung wäre.

    Ein blanker Hohn in meinen Augen, wegen eigener Erfahrung. Warum wird immer alles, das man nicht erkennen kann in die psychische Ecke schieben?

    Das tut wirklich sehr sehr weh.

  5. Hallo, herzlichen Dank für diesen tollen und aufschlussreichen Leserbrief.

    Ich bin eine Lebendnierspenderin und leide seit der Spende unter den z.T. gefährlichen Langzeitfolgen, die von den Aerzten und der Transplantationsmedizin nicht kommuniziert, geschweige den aufgeklärt werden.

    Man wird als Spender in der Nachsorge im Stich gelassen und nicht ernstgenommen. Leider celebrieren die Medien, die Gesellschaft und die promi Chirurgen ein falsches Bild, da ein Lebendspender doch nacher nicht krank sein darf oder kann. 3/4 der Spender/innen sind niereninsuffizient Stufe III.

    Wir Spender haben nur noch die Hälfte der ürsprünglichen Nierenfunktion. Die körperliche und mentalen Krankheits Symptome ähnlen frappant dem Me/ CFS, sind aber nicht psychosomatischer Natur. Sondern der klare Auslöser ist, dass eine Niere fehlt und die verbleibende nicht mehr die geforderte Leistung wie vorher bringen kann. Daran bin ich jetzt, leider zudem mit Schmerzen, weil ich bei der Operation beschädigt wurde.

    Es wurde mir meine geliebte Arbeit gekündigt, Spital, Arzt & SVK haben mich abgesägt. Es läuft eine Rentenbeantragung bei der IV. Inwiefern ich damit durchkomme sei dahingestellt, weil sich noch zuviele Aerzte nicht aus der Deckung trauen, die es kompetent in der Hand hätten, sich für die Leidenden einzusetzen.

    Oftmals ist es Unsicherheit, oder sie wissen (wollen ) es einfach nicht. Medizinische Beweise wie Langzeitstudien & Erfahrungsberichte liegen vor. In der Rechtsprechung meinerseits ist auch einiges am Laufen.

    Auch wenn es nicht so kommt, wie ich es mir wünsche… es gibt noch andere Wege, die man ehrlich, gewissenhaft, kommunikativ und überzeugt beschreiten kann und dafür brauchen wir uns. Das Leben kann schön sein, trotz allem und ich trage Verantwortung dafür.

    Hier die Website zum Thema, bei der ich mit Beiträgen mitarbeite: http://www.nierenlebendspende.com/

    Die ARD wird bald eine Dokumentation aussenden auch im Bezug auf das neue deutsche Transplantationsgesetz. Andere Spender und ich kommen da zu Wort.

    Die Schweiz hat versicherungstechnisch die bessere Absicherung aber in der Aufklärung und Nachsorge lässt sie den Spender genau so im Stich wie Deutschland es praktiziert.

  6. Hallo Jasmin,
    kannst Du mir bitte helfen?
    Ich google verzweifelt seit Monaten nach einem Arzt, der CFS/MFS überhaupt diagnostiziert oder ausschließt. Ich finde keinen, keinen.
    Mein Hausarzt hat mich zum Psychologen überwiesen…usw.
    Niemand gibt mir Hilfe einen Arzt zu finden, der überhaupt diese Krankheit mal in Erwägung ziehen könnte.
    Ich habe durch meinen Glauben sehr viel Durchhaltevermögen und auch Linderung, Hoffnung und Zuversicht und diese Krankheit lehrt mich, auf Gott zu vertrauen und mich völlig an ihn anzulehnen und nicht mehr mich auf mich selbst zu verlassen… das bringt also andererseits große Vorteile mit sich,
    aber, ich habe einen Antrag beim Versorgungsamt gestellt, mit der bisherigen Diagnose Erschöpfungsdepression und einigen anderen schwerwiegenden Problemen, aber es wird einfach nicht entsprechend berücksichtigt. Ich bin durch „Zufall“ auf eine Frau gestoßen, die MFS hat, habe danach gegoogelt und siehe da, das ist mein Krankheitsbild.
    Nun aber hilft mir keiner weiter. Finde keinen Arzt dafür, man kann sich dumm und dusselig suchen und auch googeln.
    Ich danke schon mal im voraus, für eventuelle Hilfe.
    Und Dir kann ich nur empfehlen, Dich auch an Gott zu wenden, eigentlich speziell an Jesus Christus – ich bekomme enorme Hilfe im/durchs Gebet, bezüglich der Linderung…, seit ich ihm mein Leben anvertraut habe!
    Herzliche Grüße
    Sabine Ricklefs

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