Die Krankheit CFS bitte nicht verharmlosen

Sehr geehrte Damen und Herren bei spiegelkritik.de,

ich möchte Sie gerne auf folgenden Artikel auf SpOn aufmerksam machen: Erschöpfungssyndrom – Regelmäßige Aktivität soll Müdigkeit kurieren

CFS (Chronic Fatigue Syndrom, zu deutsch: Chronisches Erschöpfungssyndrom“, auch M.E.= Myalgische Enzephalomyelitis genannt) ist eine schwere, neuroimmunologische Regulationsstörung und wird von der amerikanischen CDC (entspricht in etwa dem deutschen RKI) ähnlich behindernd eingestuft wie MS, Herzkrankheit, COPD oder Niereninsuffizient im Endstadium. Auch die WHO klassifiziert CFS im ICD-10 Code unter G 93.3 als neurologische Erkrankung, nicht als psychosomatische.

Dennoch wird die Krankheit im klinischen Alltag aufgrund der diffusen Symptomatik und Unkenntis der Ärzte häufig psychiatrisiert, da es bisher noch keinen eindeutigen Marker für die Diagnose gibt. Frei nach dem Motto: „Wenn man nichts findet, ist es psychisch.“ Ähnlich unrecht hat man früher Borreliose- oder MS-Patienten getan, bis man schließlich organische Ursachen für ihr Leiden fand.

Auch wenn es keinen Marker für CFS gibt, belegen zahlreiche Studien eine organische Ursache für dieses Krankheitsbild (vgl. z.B. http://www.cfids.org/about/10-discoveries.pdf). Der „Grundkonsens“ all dieser Studien ist, dass der Körper sich nach Anstrengung aufgrund einer Vielzahl komplexer immunologischer, neurologischer und hormoneller Abläufe nicht ausreichend erholt. Die Ausprägungen der Krankheit sind unterschiedlich, für manche bedeutet „Anstrengung“ dass sie keinen Sport mehr machen, für manche, dass sie nicht mehr arbeiten, für manche auch, dass sie nicht mehr aufstehen, sprechen, verdauen und kognitiv keiner Unterhaltung mehr folgen können. Jeder Schritt über die individuellen Belastungsgrenzen endet in einer Zustandsverschlechterung (post exertional malaise). CFS beinhaltet neben dem Hauptsymptom der lähmenden körperlichen und geistigen Erschöpfung zahlreiche weitere Symptome wie neurologische Beschwerden, Magen-Darm- Beschwerden, Nahrungsmittel- und Medikamentenunverträglichkeiten, kognitive Probleme, geschwollene und schmerzenden Lymphknoten, Gelenk- und Muskelbeschwerden, Sprach- und Wortfindungsstörungen usw. Diese Liste kann man endlos fortführen. Eine führende CFS- und HIV-Ärztin in den USA, Nancy Klimas, hatte in einem Interview kürzlich gesagt, wenn sie die Wahl zwischen CFS und HIV hätte, würde sie letzteres wählen.

Die genauen Ursachen für CFS sind noch unbekannt, jahrelang standen zahlreiche Viren in Verdacht (z.B. EBV, CMV, HHV6). Im Oktober 2009 identifizierte das Whittemore-Peterson-Institut in Nevada einen signifikanten Zusammenhang zwischen CFS und dem ansteckenden Gammaretrovirus XMRV, der zur gleichen Virusfamilie gehört wie HIV und HTLV1 (Verursacher der T-Zell Leukämie). Momentan laufen weiter Studien, um diese ersten Ergebnisse zu validieren. Über diese Entdeckungen berichteten die renommierte Fachzeitschrift „Scienc“
sowie auch der Spiegel:

Leider propagieren unseriöse Studien und Ärzte immer wieder sogenannte Forschungsergebnisse, die besagen, dass körperliche Aktvierung eine Verbesserung bewirkten. Diese werden dann bereitwillig von den Medien aufgeschnappt, sog. Experten auf diesem Gebiet werden zitiert und internationale Forschungsergebnisse konsequent ignoriert.
Das liegt oft auch an den schwammigen Begriffen und Definitionen. „Chronische Erschöpfung“ ist nicht das gleiche wie „Chronisches Erschöpfungssyndrom“. Ersteres ist ein Symptom psychischer und psychosomatischer Erkrankungen wie Depression und Burn-Out, letzteres ist ein eigenständiges Krankheitsbild mit immunologischem Hintergrund. Leider machen sich viele Journalisten nicht die Mühe, genauer zu recherchieren und werfen alles in einen Topf.
Seriöse Studien belegen immer wieder, dass eine „Überaktivierung“ der Patienten, wie sie in dem SpOn Artikel beschrieben wird, immens schadet (s. z.B. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20095909)

Die Situation für Erkrankte ist in Deutschland mehr als fatal. Sie müssen nicht nur lernen, mit einer behindernden Krankheit zu leben, sie erhalten auch inadäquate oder gar keine medizinische Unterstützung, sehen sich mit einer verständnislosen Umgebung konfrontiert, Renten- und Sozialträger verfrachten Patienten unter Androhung des Enzugs der Existenzgrundlage (Hartz-IV, Sozialhilfe) in psychosomatische Kliniken, aus denen sie oft schlimmer wieder herauskommen, als sie hineingingen. In Deutschland nimmt sich bisher lediglich die Charité des Problems an, an der es seit Jahren eine kleine, völlig überlaufende Immundefektsprechstunde für CFS gibt.

All diese Erfahrung musste auch ich machen, als ich vor eineinhalb Jahren nach einer EBV- Infektion (Pfeiffersches Drüsenfieber) an CFS erkrankte und nun studier- und arbeitsunfähig bin. Ich bin 23 Jahre alt.
Ich habe Menschen kennen gelernt, junge Menschen in meinem Alter, die aufgrund der Krankheit seit Jahren bettlägrig und pflegebedürftig sind, zu krank, um zum Arzt zu gehen.

Den Medien kommt bei der Medizinberichterstattung eine besondere Verantwortung zu, nicht umsonst befasst sich Ziffer 14 des Pressekodex’ damit.
Schlechte Recherche und verzerrte Berichterstattung wie vom Spiegel verschlimmern die Situation für die Erkrankten immens, da solche sog. Leitmedien nun einmal sehr ernst genommen werden. Der Spiegel hatte, so berichtete die Ärztezeitung, wegen eines älteren Beitrags über CFS wegen Verletzung der Sorgfaltspflicht bereits einmal eine Rüge vom Presserat erhalten.

CFS ist eine potentiell schwer behindernde Krankheit und als solche muss in den Medien auch über sie berichtet werden. Passierte Ähnliches bei Beiträgen über HIV oder MS, wäre der Aufschrei groß!
Für den Spiegel ist das lediglich ein schlecht recherchierter Artikel, aber die schlichtweg falschen Informationen, die solche Beiträge verbreiten, unterfüttern das ohnehin schon verzerrte Bild, das unter Ärzten und in der Bevölkerung über diese Krankheit herrscht und führen dazu, dass sich die Situation von Patienten aufgrund falscher Behandlungen verschlimmert.

Weitere Informationen zu CFS und der Situation von Erkrankten finden Sie unter:
http://www.fatigatio.de/
http://www.dradio.de/dlf/sendungen/forschak/1048310/
http://www.cfids.org/

Mit freundlichen Grüßen

Jasmin
[Name und Adresse sind der Redaktion bekannt]